Plaquette de présentation... Carte de Stationnement... Site A Payer.fr... Dépliant BouchonsComment nous aider ? Depuis plus de 8 ans, nous collectons sur le département de la MOSELLE toutes sortes de bouchons, plastiques, liège et faux liège, ainsi que les bouchons métalliques. Chaque année plus de 25 tonnes sont collectées et le produit de la vente permettra de financer diverses actions ou d’aide exceptionnelle, rappelons que l’association intervient toujours en dernier recours, et qu’il nous est impossible de nous substituer aux caisses de sécurité sociale, mutuelle, ou MPDH. Vous pouvez bien sûr nous aider en faisant un don ou en cotisant tout simplement. Un reçu fiscal est adressé en fin d’année civile pour tout versement par chèque, par le biais de HELLO ASSO, ou directement le site du Crédit Mutuel Vous pouvez également acquérir « goodies »et autres objets afin de soutenir l’association. Les articles varient au fil des mois, et les photos ne sont qu’une illustration, il est préférable de nous contacter par mail pour la disponibilité.
"Goodies".
Bulletin d'Adhésion...Espace de paiment en ligne. Formulaire vous permettant de saisir les informations relatives au paiement que vous souhaitez réaliser au profit de notre association.
L'objet de notre association. L' action de notre association consiste à faire connaître et reconnaître le SED, assister les malades et soutenir la prise en charge clinique du sed Le SED, c'est Quoi ?? en quelques mots : Maladie génétique orpheline, qui pourrait aussi se définir maladie héréditaire du tissu conjonctif. Cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité. Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire. Les publications internationales des travaux présentés au symposium international du mois de mai à NEW YORK devraient nous apporter des éléments très intéressants et rassurants sur l’avenir de la prise en charge du SED. Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.
Vivre Avec le S.E.D
Le SED c'est quoi? Article du Prof. HAMONET Les Symptômes du SED Brochure Médicale (03/2016) L'Association Présentation de l'association Notre Association Notre plaquette Actions médicales Certificat Universitaire Créteil Syndrome d’Ehl Cursus 2015/2016 Cursus 2016/2017 Deuxième colloque international francophone Ecole d'Orthopédie Mazamet Page Facebook Journée du 18 juin 2016 Echanges avec les Élus & l'APHP Pétition pour la reconnaissance du syndrome Courrier de sensibilisation aux elus Échanges avec l'APHP Proposition APHP Réponse de l'association Conférence SED Falaises Congrès de médecine interne BESANCON (06/ Semaine médicale de Lorraine Journées Dermatologiques de Paris Symposium NEW YORK (Prof. Hamonet) Liens utiles Site du Professeur Hamonet Site du GERSED Actions grand public Les Salons AUTONOMIC Marseille 2016 Metz 2016 Paris 2016 Bordeaux 2016 Lille 2015 Rennes 2015 Lyon 2015 Toulouse 2015 Metz 2014 Paris 2014 Rennes 2013 Lyon 2013 Paris 2012 Metz 2012 Rennes 2011 Metz 2010 Les Autres Manifestations Metz Plage Village de la Solidarité Actions récurrentes Chorale "Les voix du nord". Mars 2013 : Salon Maladies Rares Février 2012 / Salon Maladies Rares Juin 2011 : Salon Solidarité Mai 2011 : Intervention à FOURMIES Mai 2011 : Remise de chèque Février 2010 : Lâcher de Ballons Septembre 2009 : Lâcher de ballons annuel à Février 2009 : 1000 ballons pour une maladie Décembre 2008 : Remises à Achile & Julie La Presse SED' Mag SED' Mag n°16 SED' Mag n°15 SED' Mag n°14 SED' Mag n°13 SED' Mag n°12 SED' Mag n°11 SED' Mag n°10 SED' Mag n°9 SED' Mag n°8 SED' Mag n°7 SED' Mag n°6 SED' Mag n°5 SED' Mag n°4 SED' Mag n°3 SED' Mag n°2 SED' Mag n°1 PartenairesNous Joindre :
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