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Résumé et argumentaire Le Syndrome d’Ehlers-Danlos apparait aujourd’hui comme l’expression clinique d’une atteinte d’origine génétique du tissu conjonctif touchant de nombreux organes, ce qui explique son polymorphisme qui est aussi variable d’un patient à l’autre et chez le même patient dans le temps. Il a été initialement décrit (Ehlers en 1899 et Danlos en 1908) comme l’association d’une peau fragile, hémorragique et étirable (cutis laxa) d’une part et d’une mobilité articulaire excessive d’autre part. C’est à ces deux éléments cliniques que l’on a longtemps (et encore maintenant) réduit la description du Syndrome d’Ehlers-Danlos, reléguant les nombreuses autres manifestations cliniques (notamment la douleur, la fatigue, la constipation et les troubles de la perception du corps, de l’équilibre et du contrôle des mouvements) à une pathologie autre (source de bien des errances diagnostiques et thérapeutiques) ou bien à l’imaginaire de patients trop vite stigmatisés comme étant hypochondriaques, « psychosomatiques », voire simulateurs et, au total, « psychiques ». Cette dernière appréciation utilisant habituellement cette formule peu scientifique et sans aucun support psychiatrique réel, mais qui fait très mal :« c’est dans la tête » ! C’est récemment que les cliniciens y ont progressivement rattaché d’autres manifestations : vasculaires et neurovégétatives, digestives, obstétricales, urinaires, odonto-stomatologiques, ORL (audition, régulation de l’équilibre, olfaction), visuelles, et, tout récemment, respiratoires. D’autres (migraines, insomnies, vertiges, troubles cognitifs de l’attention, de la concentration et de la mémoire de travail) font l’objet actuellement d’études pour apprécier leur place dans le mécanisme de déclanchement des symptômes. L’impression générale qui ressort, jusqu’à maintenant lors de la lecture de l’écoute du discours médical, c’est la notion de la relative bénignité de ce syndrome, plutôt perçu comme une curiosité de la nature que comme une maladie qui peut être, dans certaines formes et à certains moments de la vie, très handicapante. De plus l’apparence est trompeuse, l’extériorisation des causes des limitations fonctionnelles n’apparaissant pas, le plus souvent. On peut donc, ici aussi, parler de « handicap » (ou mieux de maladie handicapante) « invisible », à l’instar de ce qui a été dit (Pr. JL Truelle) à propos de certaines personnes traumatisées cérébrales. .....
Le S.E.D. : Aspect médical Afin de bien comprendre de quoi il s'agit, nous vous proposons de prendre connaissance de l'article du professeur HAMONET "Définition du SED".
On comprend alors que, à côté de la méconnaissance par le corps médical, s’ajoute l’incompréhension, parfois accusatrice, de l’entourage. Tout ceci contribue à isoler, voire à culpabiliser, ces patients qui ne comprennent pas ce qui leur arrive. Ils sont également handicapés par le fait de percevoir leur propre corps différemment depuis leur naissance et de manquer de références entre ce que les médecins définissent comme normal ou pathologique. Il y a donc une large sous-estimation des souffrances et de l’état fonctionnel réel. L’existence, dans de très rares cas, de complications sévères artérielles, intestinales ou utérines mises en valeur à travers les publications (maintenant facilement accessibles à tous par Internet) de quelques cas qui ont mobilisé l’intérêt des médecins ne doit pas assombrir inutilement ce syndrome qui, dans la très très grande majorité des cas, ne menace pas la vie. Il faut donc éviter de tomber dans le « syndrome de la fameuse épée de Damoclès » Nous apportons ici notre contribution à une meilleure connaissance et à une prise en charge plus positive sous la forme d’une synthèse clinique et thérapeutique, issue de l’observation et du suivi, en milieu hospitalo-universitaire, de plus de 400 personnes présentant un ensemble de symptômes et de signes identiques mais d’importance et d’associations variables. Cette population forme un groupe homogène, réagissant (ou ne réagissant pas, dans le cas des antidouleurs) de façon similaire, aux mêmes approches thérapeutiques. Dans la pratique, le diagnostic est tardif, souvent précédé d’orientations thérapeutiques inappropriées (chirurgicales surtout) qui, parfois, du fait de l’échec, révèlent aux médecins et chirurgiens la réalité du syndrome. La tolérance des lésions du tissu conjonctif est très variable dans le temps et imprévisible. Elle peut être influencée positivement par la thérapeutique : la Médecine physique (les compressions et contentions élastiques et la rééducation proprioceptive en partie liées), la stimulation respiratoire et l’oxygénothérapie, les agents physiques (chaleur, hydrothérapie, stimulations électriques transcutanées) , la massokinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthoptie, la neuropsychologie et certains traitements médicamenteux apportent des solutions, au moins partielles, à ce syndrome qui doit être considéré comme pouvant être handicapant mais pas comme incurable. Sur le plan génétique, la transmission est autosomique dominante, c'est-à-dire que les garçons et les filles sont également touchés et que le risque de transmission concerne un enfant sur deux.
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